Che la chiamiate webstar o influencer, Sabrina Marchetti ha un solo obiettivo: far conoscere la sindrome di Tourette senza rinunciare al sorriso.
Molti l’avranno vista partecipare alla trasmissione in onda su Real Time Primo Appuntamento, condotta da Flavio Montrucchio. Il suo grido “Abbocodaus” ormai fa parte della storia del programma.
L’ex magazziniera abruzzese in pensione però non è un volto sconosciuto. Ha partecipato anche alla trasmissione I Fatti vostri condotta da Magalli dove ha raccontato quanto sia difficile convivere con la malattia.
Ha poi aperto un canale YouTube, con più di 40.000 iscritti, in cui parla della sua vita con la sindrome di cui è affetta fin da bambina.
Che cos’è la sindrome di Tourette?
È un disturbo neurologico caratterizzato da tic e vocalizzazioni incontrollate, autolesionismo e a volte anche da coprolalia. Chi ne è affetto avverte un impulso non controllabile di pronunciare suoni, parole o frasi senza significato o dal contenuto osceno.
Prende il nome dal medico francese Georges Gilles de la Tourette che ne descrisse per primo i sintomi caratteristici. Le cause non sono ancora del tutto note, ma sembrerebbero associate all’alterato funzionamento di alcune aree del cervello.
Attualmente non esiste una cura, ma un trattamento farmacologico che allevia la sintomatologia.
Si stima che la malattia, che colpisce i ragazzi con un’incidenza tre volte maggiore rispetto alle ragazze, abbia una frequenza dallo 0,1 allo 0,5% per 1.000 abitanti.
Un influencer fuori dagli schemi
Ci vuole coraggio per parlare di una malattia così particolare come la Tourette e lei lo fa con molta semplicità. Il suo obiettivo, infatti, è usare la notorietà per parlare di una malattia che a livello sociale può essere piuttosto invalidante e per combattere la discriminazione. Perché la Tourette, come lei ama dire “esiste solo quando incontra il giudizio degli altri”.
Grazie al suo successo in Rete e alla notorietà dopo la partecipazione a Primo Appuntamento, Sabrina ha quindi creato una struttura di accoglienza per persone affette dalla Tourette, soprattutto per i giovani.
Per raccogliere i fondi scrive libri e utilizza i social, affinché la malattia non diventi una gabbia in cui essere relegati perché si è diversi. Come lei stessa dice nelle sue interviste: “ho la Tourette, ma lei non ha me!”
Chi è Sabrina Marchetti
53 anni, abruzzese, Sabrina si racconta sui social e spiega quanto sia imbarazzante bestemmiare all’improvviso, alternando tic e movimenti involontari. Chi non conosce la malattia è spesso a disagio, finché non comprende che si tratta solo di sintomi e che soprattutto non è una malattia psichiatrica.
Ma conviverci non è facile.
Da bambina, all’età di 7 anni, prima che le fosse diagnosticata la Tourette, era spesso rimproverata dai genitori perché si grattava o si dava i pugni. È stata anche ricoverata e tenuta sotto farmaci, ma senza una diagnosi le cure non erano adatte.
Con un matrimonio fallito e un figlio, Sabrina però è riuscita a raccontarsi e a raccontare i pregiudizi e i limiti cui deve spesso sottostare chi è affetto da Tourette.
Fonti
- Instagram di Sabrina Marchetti
- Canale You tube.
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